У 2024 році на базі КП “Хмельницька міська дитяча лякарня” розпочав свою роботу центр орфанних захворювань — сучасний медичний підрозділ, який забезпечує кваліфіковану допомогу дітям з рідкісними генетичними, метаболічними та хронічними недугами.
Що таке орфанні захворювання?
Орфанні (від лат. orphanus — сирота) хвороби — це рідкісні, часто спадкові патології, які зустрічаються менш ніж у 1 випадку на 2 000 осіб. Через малу поширеність діагностика, лікування та догляд за такими пацієнтами потребують особливої уваги, комплексного підходу та міждисциплінарної взаємодії.
Мета Центру
Центр створено з метою своєчасної діагностики, постійного медичного супроводу та покращення якості життя дітей з орфанними захворюваннями. Ми прагнемо, щоб кожна дитина, незалежно від рідкості діагнозу, отримувала повноцінну, високоякісну допомогу.
Наші можливості
У Центрі працює мультидисциплінарна команда: дитячі неврологи, генетики, ендокринологи, педіатри, гастроентерологи, психотерапевти та реабілітологи. Співпрацюємо з провідними лабораторіями України та Європи, що дозволяє проводити:
- Генетичну діагностику (включно з молекулярно-генетичним тестуванням);
- Скринінг на спадкові метаболічні порушення;
- Визначення рідкісних ензимопатій, нейродегенеративних та інших рідкісних станів.
Наш центр спеціалізується на наданні комплексної медичної допомоги пацієнтам з такими захворюваннями як:
- Spina Bifida;
- спінальна м’язова атрофія;
- туберозний склероз;
- м’язова дистрофія Дюшена;
- хвороба Вільсона;
- та інші.
СПІВПРАЦЯ ТА ПАРТНЕРСТВО:
Комплексний підхід до лікування
Ми пропонуємо:
- Індивідуальні плани лікування та медичного спостереження;
- Паліативну допомогу та супровід;
- Психологічну підтримку для сімей пацієнтів;
- Сприяння в отриманні державних програм забезпечення ліками та медичними засобами.
Зворотній зв’язок та підтримка родин
Центр є не лише місцем лікування, а й простором підтримки. Ми активно працюємо з батьками, проводимо освітні заходи, надаємо юридичні консультації щодо захисту прав дітей з інвалідністю та доступу до безкоштовного лікування.
Контактна інформація
📍 Адреса: м. Хмельницький, вул. Олега Ольжича, 1 – 3 поверх Хмельницька міська дитяча поліклініка
📞 Телефон для запису на консультацію:+38 (096) – 465-75-40
📧 Електронна пошта: hmdl.rdc@gmail.com
Разом ми можемо більше. У Центрі орфанних захворювань ми щодня доводимо, що навіть найрідкісніші діагнози не є вироком. Ваша дитина — під нашою турботливою опікою.
